(digitales Patientenregister für Kinder und Jugendliche mit
chronisch entzündlichen Darmerkrankungen)
Jedes Jahr erhalten in Deutschland und Österreich
Hunderte Kinder und Jugendliche die Diagnose
Morbus Crohn oder Colitis
ulcerosa – eine Nachricht, die Familien oft
völlig unvorbereitet trifft und den Alltag der
Betroffenen tiefgreifend verändert. Viele dieser jungen
Menschen erleben schmerzhafte Krankheitsschübe, unklare
Verläufe und lange Phasen der Unsicherheit. Für Eltern
und Ärzt:innen stellt sich immer wieder die gleiche
Frage:
Welche Behandlung hilft diesem Kind – und
warum?
Um diese Frage verlässlicher beantworten zu können,
braucht es etwas, das kein einzelnes Krankenhaus, keine
einzelne Ärztin und keine einzelne Studie allein
leisten kann:
eine gemeinsame, langfristige Sammlung klinischer
Erfahrungen aus ganz vielen Krankheitsverläufen – ein
Register, das Wissen bündelt und zu besserer Versorgung
führt.
Genau hier setzt
CEDATA-GPGE,
das
pädiatrische CED-Register der Gesellschaft
für Pädiatrische Gastroenterologie und
Ernährung, an. Seit 20 Jahren dokumentiert es
die Geschichten, Verläufe und Therapieerfahrungen von
mehr als 6.500 Kindern und Jugendlichen. Jeder einzelne
Datensatz steht für ein reales Schicksal, für einen
Weg, den ein junger Mensch durch diese komplexe
Erkrankung gehen muss – und für die Chance, zukünftige
Behandlungen sicherer, wirksamer und individueller zu
gestalten.
Das CEDATA-Register umfasst seit 2004 über 6.500
Patient:innen aus rund 90 Kliniken und liefert wichtige
Erkenntnisse zur Optimierung von Diagnostik, Therapie
und Versorgungsqualität. Studien wie das CEDKQN-Projekt
zeigen einen nachweisbaren Nutzen der Registerteilnahme
für die Versorgung im ersten Behandlungsjahr.
Nähere Informationen zum CEDATA-Register finden Sie
hier.
3. Unterstützung des Nutripäd-Ernährungskurses
der GPGE Akademie (15.000,- €)
Das 2-tägige Nutripäd-Seminar wurde im Wesentlichen für
Weiterbildungsassistent:innen aber auch für andere
Berufsgruppen, wie z.B. Ernährungsfachkräfte,
entwickelt.
Das Format besteht aus einer Mischung aus Vorträgen,
deren Inhalte sich mit dem Thema Ernährung in der
Pädiatrie bei gesunden und kranken Kindern befassen
sowie Fallvorstellungen, welche von den TeilnehmerInnen
eingebracht werden.
Die GPGE setzt sich ein für die Forschungsförderung,
den intensiven Erfahrungs- und Meinungsaustausch unter
spezialisierten Ärzt:innen und Fachkräften (u.a. auf
Kongressen und in Arbeitsgemeinschaften) und
dafür, neue wissenschaftliche und klinische
Erkenntnisse unseres Fachs für die gesamte Medizin
nutzbar zu machen. Die GPGE fördert die Weiterbildung
und Stärkung junger Spezialist:innen durch die
Organisation von Fortbildungen, Fachveranstaltungen und
Netzwerken.
5. Finanzierung des Kick-off Workshop „Train
the Trainers“ zur Etabilierung eines Didaktikmoduls zur
Qualifikation pädiatrischer Endoskopie-Ausbilder:innen
(1.234,55 €)
Zur langfristigen Verbesserung der Ausbildungssituation
in der pädiatrischen Endoskopie strebt die AG
Endoskopie der GPGE eine strukturierte und
standardisierte Qualifizierung von Ausbilder:innen an.
Vorbild hierfür ist das britische JETS-Trainingssystem,
das u. a. zertifizierte Kurse, standardisierte DOPS
(Direct Observation of Practical Skills)- Beurteilungen
und ein strukturiertes Ausbildungslogbuch umfasst.
Diese Inhalte sollen im deutschsprachigen Raum in
angepasster Form umgesetzt werden.
Ziel ist es, mindestens eine:n qualifizierte:n
Ausbilder:in pro GPGE-Zentrum zu etablieren und eine
nachhaltige Multiplikator:innenstruktur
aufzubauen.
Die Umsetzung erfolgt im Rahmen der derzeit in Planung
befindlichen modular organisierten
Endoskopiefortbildung der GPGE.
Die AG Endoskopie bedankt sich sehr herzlich für die
großzügige Förderung des Kick-Off Workshops durch den
Förderverein Kindergastroenterologie!
2024 vom
Förderverein Kindergastroenterologie e.V.
unterstützte Projekte:
1. Unterstützung des CEDATA-Registers
(10.000,- €)
(digitales Patientenregister für Kinder und
Jugendliche mit chronisch entzündlichen
Darmerkrankungen)
Jedes Jahr erhalten in Deutschland und Österreich
Hunderte Kinder und Jugendliche die Diagnose
Morbus Crohn oder Colitis
ulcerosa – eine Nachricht, die Familien
oft völlig unvorbereitet trifft und den Alltag der
Betroffenen tiefgreifend verändert. Viele dieser
jungen Menschen erleben schmerzhafte
Krankheitsschübe, unklare Verläufe und lange Phasen
der Unsicherheit. Für Eltern und Ärzt:innen stellt
sich immer wieder die gleiche Frage:
Welche Behandlung hilft diesem Kind – und
warum?
Um diese Frage verlässlicher beantworten zu können,
braucht es etwas, das kein einzelnes Krankenhaus,
keine einzelne Ärztin und keine einzelne Studie
allein leisten kann:
eine gemeinsame, langfristige Sammlung klinischer
Erfahrungen aus ganz vielen Krankheitsverläufen –
ein Register, das Wissen bündelt und zu besserer
Versorgung führt.
Genau hier setzt
CEDATA-GPGE,
das
pädiatrische CED-Register der
Gesellschaft für Pädiatrische Gastroenterologie und
Ernährung, an. Seit 20 Jahren dokumentiert
es die Geschichten, Verläufe und
Therapieerfahrungen von mehr als 6.500 Kindern und
Jugendlichen. Jeder einzelne Datensatz steht für
ein reales Schicksal, für einen Weg, den ein junger
Mensch durch diese komplexe Erkrankung gehen muss –
und für die Chance, zukünftige Behandlungen
sicherer, wirksamer und individueller zu
gestalten.
Das CEDATA-Register umfasst seit 2004 über 6.500
Patient:innen aus rund 90 Kliniken und liefert
wichtige Erkenntnisse zur Optimierung von
Diagnostik, Therapie und Versorgungsqualität.
Studien wie das CEDKQN-Projekt zeigen einen
nachweisbaren Nutzen der Registerteilnahme für die
Versorgung im ersten Behandlungsjahr.
Nähere Informationen zum CEDATA-Register finden Sie
hier.
2.) Unterstützung der GPGE e.V. bei der
Erstellung eines Aufklärungsvideos zur Gefahr von
Knollenblätterpilzen mit Übersetzung in 4 Sprachen
(1.190,- €)